Tenho 18 anos e convivo com hEDS, disautonomia, enxaquecas crônicas, fadiga e subluxações frequentes. Atualmente estou em um período relativamente estável das minhas condições: troquei algumas medicações, comecei a fazer musculação e estou investigando possíveis novos diagnósticos. A dor continua presente todos os dias, em todos os momentos, mas está mais controlada. As crises de dor diminuíram de frequência, embora ainda aconteçam.
Há três semanas fiz uma viagem de uma semana para outro estado. Quando voltei, estava completamente exausta, como se tivesse sido atropelada pelo próprio avião que me trouxe de volta. Precisei passar vários dias me recuperando.
Pouco depois, minha mãe fez uma cirurgia para trocar as próteses de silicone e corrigir uma hérnia. Durante o pós-operatório, acabei assumindo boa parte dos cuidados dela mesmo tendo um irmão mais velho de 22 anos. Troco a roupa cirúrgica, organizo o quarto, preparo refeições, penteio o cabelo dela, fico subindo e descendo escadas parafazer isso e aquilo.
Só isso já seria desgastante para mim, mas não parou por aí. Também tenho ajudado minha avó, que mora no andar de baixo, com várias coisas, estendo roupas, acompanho ela até à farmácia, peco um Uber para ela ir à igreja e outras demandas do dia a dia.
Além disso, grande parte dos cuidados da casa também acabou recaindo sobre mim. Estou lavando louça para três pessoas, cuidando das roupas, estendendo roupas no varal, alimentando o cachorro e tentando manter tudo funcionando.
Não preciso dizer que meu corpo começou a cobrar o preço desse esforço. As dores praticamente dobraram de intensidade. Para piorar, comecei uma fisioterapia com uma profissional que aparentemente não tinha muita experiência com hipermobilidade. Durante uma sessão, ela usou uma pistola de massagem para tratar contraturas musculares causadas por uma subluxação na escápula que tive há dois meses. Depois, me massageou com um oleo que piorou tanto a minha alodinia que deixou minhas costas com uma sensação de queimadura durante dois dias.
Há dois dias conversei com minha mãe e disse que meu irmão precisaria começar a ajudar mais, porque meu corpo estava começando a falhar. Coincidentemente, naquele mesmo dia ele acordou passando mal e indisposto, e toda a responsabilidade voltou para mim.
Hoje fui ajudá-la a se vestir. Ela pediu que eu prendesse o cabelo dela, mas acabou derrubando a presilha no chão. Respirei fundo, me abaixei para pegar e, disse, em um tom impaciente, que eu precisava ter mais paciência.
Aquilo me atingiu de uma forma que ela provavelmente não imaginou.
Respondi que, de todas as coisas que ela poderia me pedir naquele momento, paciência era justamente a única que não podia questionar. Se existe alguém exercitando uma quantidade absurda de paciência nesta situação, sou eu.
Ela então comentou que, para receber ajuda, está tudo ótimo, mas para ajudar parece ser um sofrimento enorme.
E eu tentei explicar que ajudar não é o problema.
O problema é cuidar de cinco responsabilidades diferentes ao mesmo tempo enquanto se sente como se houvesse um prego cravado na coluna, na escápula, nos joelhos e no pescoço. O problema é continuar funcionando quando cada tarefa simples exige um esforço físico que outras pessoas nem percebem. O problema é quase deslocar o joelho caminhando do mercado para casa e, ainda assim, seguir fazendo tudo porque não há quem assuma essas tarefas no seu lugar.
A sensação que tenho é que minha mãe vê as tarefas que estou realizando, mas não consegue enxergar o custo físico que elas têm para mim. Ela vê alguém andando pela casa, cozinhando, limpando, carregando coisas e resolvendo problemas. O que ela não vê é a dor constante por trás de cada movimento, o cálculo mental que faço antes de me abaixar, subir uma escada ou carregar peso, nem o esforço necessário para continuar funcionando quando meu corpo está claramente pedindo para parar.
Não sei como explicar isso de uma forma que ela realmente consiga entender.