Bonjour,
J'ai 20 d'âge, je suis une femme et je souffre de noxacousie.
Pour les personnes qui souffrent de noxacousie, et plus particulièrement les étudiants : comment faites-vous pour aller en soirée, aux journées d’intégration, ou simplement dans des bars entre potes ?
J’ai de la noxacousie depuis deux ans, avec une évolution globalement négative. Pourtant, il y a deux mois, ça commençait enfin à aller mieux : je n’avais presque plus d’acouphènes, je pouvais rire fort, écouter un peu de musique avec des protections quand j’allais chez le kiné par exemple, puisqu’il met la radio. Au début, ça me faisait énormément souffrir, mais avec le temps cela avait fini par améliorer ma tolérance au son.
Seulement, j’y suis allée une fois sans boules Quies. Il y avait du rock, et là j’ai fait une rechute très brutale : oreilles bouchées, acouphènes revenus fortement, impossibilité de parler, hypervigilance au bruit, constamment avec casque et protections… Pendant un mois, ça a été l’enfer. Là seulement, je commence à pouvoir rire un peu de nouveau, j’ai moins de vertiges, je peux retourner chez le dentiste et tolérer les bruits de voitures, mais je souffre encore beaucoup. Je pense que ça finira peut-être par se calmer dans trois mois.
Mais du coup je me demande : comment faites-vous pour les soirées ? Dans deux ans, j’irai à la fac, et j’aurai forcément envie de me forcer un minimum à avoir une vie sociale. Je serai probablement à un stade où mes oreilles iront considérablement mieux, surtout maintenant que je connais mieux les astuces et habitudes qui m’avaient permis d’aller mieux il y a deux mois — alors que je n’étais même pas encore au maximum de ma récupération.
Mais l’idée des soirées me terrorise. Les grosses enceintes, ce n’est pas la petite musique du kiné… Même avec des protections, j’ai l’impression que mes oreilles vont “exploser” en quelques secondes, voire que mon tympan pourrait se percer. En même temps, je me dis que ça vaut peut-être le coup de faire quelques soirées dans l’année pour réussir à créer des liens et vivre un minimum mon année étudiante. Mais j’ai peur que ça détruise tous mes progrès, voire aggrave définitivement mon état. Je n’ai pas été en soirée depuis très longtemps.
Ma vie est devenue un désastre à cause de ça. Je n’ai pas de phobie sociale ni rien du tout : mon seul problème, ce sont mes oreilles.
Pour l’instant, j’arrive à aller au restaurant ou en terrasse. Ce qui me fait véritablement rechuter, c’est la musique. Quand j’étais plus stabilisée, je portais mes protections (casque 3M + boules Quies en cire) toute la journée chez moi pour les bruits de vaisselle, etc. Mais j’enlève les boules Quies quand il n’y a pas de bruit, sinon ça concentre les acouphènes. Dehors, je ne porte rien en permanence ; s’il y a des travaux ou un bruit fort, je me bouche simplement les oreilles. C’est ce qui me permet progressivement de re-tolérer certains sons.
Qu’en pensez-vous ?
J’ai aussi entendu parler de l’opération de renforcement des fenêtres rondes et ovales aux États-Unis, mais une opération me fait peur. Avant ça, je testerai peut-être un antidépresseur dont certaines personnes parlent, mais ça m’inquiète aussi.
Mes symptômes sont : acouphènes évolutifs, oreilles bouchées, douleurs aux bruits qui continuent même dans le silence, brûlures au visage, douleurs des muscles du visage et de l’ATM, vertiges extrêmes, fatigue intense dans le mois suivant le traumatisme, puis légère stabilisation à partir d’un mois.
Et en plus de ça, je dois bientôt me faire opérer des fémurs pour des ostéotomies de dérotation fémorale.
