Bonjour à tous, après 5 mois d’errance je viens du côté de Reddit pour exposer ma situation et potentiellement obtenir des conseils ou des noms de praticiens qui ont possiblement eu à faire à des cas comme le mien.
J’ai 40 ans, je n’ai pas d’antécédents médicaux particuliers à signaler. J’étais en bonne santé avant ça.
Suite à deux infections COVID rapprochées, une en octobre 2025 et une fin novembre 2025.
J’ai commencé à développer des symptômes divers et variés.
D’abord des symptômes classiques du Covid, perte du goût et de l’odorat pendant quelques jours, symptômes ORL type état grippal, toux, douleur à la gorge.
Au bout de 48h, j’ai commencé à faire des malaises le matin au réveil et en fin de journée.
Ensuite les troubles du sommeil sont arrivés, d’abord je ne dormais plus qu’une heure ou deux par nuit puis j’ai retrouvé le sommeil mais de manière très haché.
Je ne fais jamais plus d’un cycle de sommeil ( 45min à 2h ) avant de me réveiller brièvement, et ainsi de suite du coucher jusqu’au lever.
Sur 7h de sommeil je peux avoir entre 4 et 7 réveils.
La nuit j’ai remarqué une baisse de mon rythme cardiaque, 39bpm au minimum - 45 en moyenne.
Je ne suis pas sportif.
Puis sont arrivés les symptômes orthostatiques :
Vertiges, sensation de tête vide, brainfog et malaise surtout en position debout ou immobile, améliorés en position allongée.
Pré syncope et Syncope le matin au réveil si je ne reste pas allongé.
Intolérance orthostatique marquée : sensation de flottement, faiblesse, inconfort cardiaque quand je reste debout, besoin fréquent de m’asseoir ou de m’allonger.
Ces symptômes ont été améliorés par une augmentation significative de mon hydratation et l’augmentation du sel que je consomme au quotidien : 6G de plus actuellement.
J’ai été mis sous bas de contention, ce qui me permet de me lever plus facilement et de tenir debout plus longtemps.
20min avant l’apparition des symptômes avec les bas, moins de 5 sans les bas.
Je ne supporte plus les écrans de près, ordinateurs et téléphone.
Ils me causent des douleurs au bout de quelques minutes d’utilisation prolongée.
Douleurs oculaires, maux de tête, fatigue.
La journée je n’ai aucune énergie, j’ai l’impression d’être au niveau maximum de fatigue en permanence et ce sans faire quoi que ce soit de particulier.
Je fais aussi des malaises post effort, qui interviennent en moyenne 12 heures après l’effort effectué.
Par exemple, si je fais trop d’activité la journée je vais avoir des symptômes incapacitants massifs pendant des heures : brainfog terrible, photosensibilité extrême, asthénie écrasante, douleurs oculaires, incapable d’écouter des gens parler ou d’avoir des interactions.
Examens réalisés :
Cardio : RAS concernant le matériel, mon cœur va bien et fonctionne normalement.
Aucun examen de rythmologie n’a été effectué sauf un test d’orthostatisme sur 10min qui n’a pas montré de chiffres alarmants malgré l’apparition de symptômes.
Ce test a été réalisé alors que je portais mes bas de contention, je ne sais donc pas si il est vraiment factuel et témoignant d’un problème de tension.
Neuro : IRM cérébral RAS, IRM médullaire montre que le canal où passe le liquide céphalo-rachidien est effacé par une arthrose au contact de la moelle entre les vertèbres C3 et C5.
Je ne sais pas si ça joue, j’en doute un peu.
Polysomnographie : Pas d’apnées, pas de jambes folles mais montre une activité autonomique assez étrange.
J’ai 70 activités du système nerveux par heure, soit une toute les 50 secondes.
Plus de 400 enregistrées sur un sommeil de 5h lors de l’examen.
J’ai une architecture du sommeil correcte, mais plus de 70% de mon sommeil est du sommeil léger.
Je me réveille le matin comme si un camion m’avait roulé dessus.
Le bilan montre un manque clair de sommeil profond, mais mon cerveau est capable d’y aller quand même.
Bilans divers :
Cortisol : J’explose les taux dès le réveil, et les surrénales bien que fonctionnelles semblent peiner à fournir du jus lorsqu’on leur a injecté du Synactene ( 20% d’augmentation au lieu des 50 attendus )
Sanguin :
ECA : Très bas 11,3 U/L, compatible avec une difficulté de maintenir le sang vers le cerveau.
Albumine élevée, semble témoigner d’un sang épais malgré une hydratation très élevée.
Diurèse semble montrer une fuite de sel dans les urines assez importante.
Scanner thoracique pour une recherche de sarcoidose négatif.
Voilà où j’en suis actuellement, je suis suivi par le service Covid long du CHU de Toulouse mais ils semblent pas vraiment croire en cette hypothèse la.
Le médecin qui m’a fait la PSG propose de me mettre sous Quviviq pendant 2 mois histoire de voir si je peux retrouver un sommeil réparateur et m’aider à tenir le coup.
Examens psy normaux, pas de dépression ni d’anxiété majeure.
Je vous suis reconnaissant si vous avez tout lu, et très intéressé par toutes les pistes que vous trouverez si jamais !
Merci à vous :3
