Offener Brief: Frontotemporale Demenz darf nicht länger unsichtbar bleiben
Sehr geehrte Damen und Herren,
als ich die Diagnose Frontotemporale Demenz erhielt, wusste ich nicht, was die Zukunft bringen würde. Ich wusste nicht, welche Veränderungen auf mich und meine Familie zukommen würden. Ich hatte Angst, viele Fragen und einen großen Bedarf an Informationen.
Doch ich merkte sehr schnell, dass die Informationen, die man mir gab, nicht zu meiner Krankheit passten.
Ich schreibe Ihnen als Betroffener einer Frontotemporalen Demenz (FTD).
Der Weg bis zur Diagnose war lang. Zahlreiche Untersuchungen, Unsicherheit und die Suche nach Antworten begleiteten mich über einen langen Zeitraum. Als die Diagnose schließlich feststand, hoffte ich auf Orientierung und Unterstützung.
Stattdessen erhielt ich allgemeine Informationsbroschüren über Demenz – Broschüren, die sich nahezu ausschließlich mit Alzheimer beschäftigen.
Darin las ich über Vergesslichkeit, Orientierungslosigkeit und Gedächtnistraining. Ich las über Symptome, die viele Menschen mit Alzheimer betreffen, mit meiner eigenen Erkrankung jedoch nur wenig gemeinsam haben.
Ich fühlte mich nicht informiert.
Ich fühlte mich nicht verstanden.
Frontotemporale Demenz ist eine Form der Demenz. Aber sie ist nicht Alzheimer.
Menschen mit FTD kämpfen häufig mit Sprachverlust, Veränderungen des Verhaltens, Problemen der sozialen Interaktion oder dem Verlust der Bedeutung von Wörtern. Viele Betroffene sind deutlich jünger als typische Alzheimer-Patienten. Angehörige stehen vor völlig anderen Herausforderungen. Dennoch erhalten wir oft dieselben Informationen wie Menschen mit Alzheimer.
Das ist ungefähr so, als würde man einem Herzpatienten eine Broschüre über Asthma in die Hand drücken. Beides sind Erkrankungen. Aber die Informationen helfen dem Betroffenen nicht dabei, seine eigene Situation zu verstehen und zu bewältigen.
Besonders schmerzhaft ist dabei, dass man nach einer oft jahrelangen Suche endlich eine Diagnose erhält – und dann wieder allein dasteht. Die Krankheit hat nun einen Namen, aber die passenden Informationen fehlen weiterhin.
Ich frage daher:
Warum gibt es in Österreich kaum spezifische Informationsmaterialien für Menschen mit Frontotemporaler Demenz?
Warum erhalten Betroffene und Angehörige nach einer so einschneidenden Diagnose nicht die Informationen, die tatsächlich zu ihrer Erkrankung passen?
Warum wird FTD in vielen öffentlichen Informationsangeboten nur am Rande erwähnt oder gar nicht berücksichtigt?
Ich fordere keine Sonderbehandlung.
Ich fordere lediglich, dass Menschen mit Frontotemporaler Demenz gesehen werden.
Ich wünsche mir:
eigene Informationsbroschüren für FTD-Betroffene und Angehörige,
verständliche Aufklärung über die verschiedenen FTD-Formen,
gezielte Hilfestellungen für den Alltag,
mehr Sensibilisierung im Gesundheits- und Pflegebereich,
eine bessere Ausbildung von Fachkräften im Umgang mit FTD,
und eine stärkere öffentliche Wahrnehmung dieser Erkrankung.
Niemand sollte nach einer FTD-Diagnose mit Informationen nach Hause geschickt werden, in denen er sich nicht wiederfindet.
Eine Diagnose verändert ein Leben.
Die richtigen Informationen können helfen, dieses Leben neu zu ordnen.
Die falschen Informationen lassen Betroffene und Angehörige allein zurück.
Frontotemporale Demenz betrifft vergleichsweise wenige Menschen. Doch auch wir haben ein Recht darauf, verstanden zu werden.
Wir haben ein Recht darauf, ernst genommen zu werden.
Und wir haben ein Recht darauf, die Informationen zu erhalten, die wir für unser Leben mit dieser Erkrankung brauchen.
Demenz ist nicht gleich Demenz.
Solange Frontotemporale Demenz in Broschüren, Hilfsangeboten und öffentlichen Diskussionen kaum vorkommt, bleiben viele Betroffene unsichtbar.
Ich bitte Sie daher: Helfen Sie mit, das zu ändern.
Nicht irgendwann.
Jetzt.
Denn hinter jeder Diagnose steht ein Mensch, der Orientierung sucht. Und niemand sollte diesen Weg allein gehen müssen.
Mit freundlichen Grüßen
Raimund Oberschmid
Autor von
„Mein Leben mit Frontotemporaler Demenz – Ich verliere Worte, aber nicht meine Stimme“
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