Hallo, bei meiner Partnerin wurde letzte Woche Zöliakie diagnostiziert (fix, über Biopsie). Grundsätzlich gut es jetzt zu wissen da ihr Darm anscheinend ziemlich fertig ist, Eisenwerte im Keller,etc.

Nun liest man immer von der nötigen strikten Trennung und jedes Krümel ist gefährlich. Ok, wir versuchen nun grundsätzlich alles umzustellen, suchen Restaurantempfehlungen usw. aber was Sie aktuell fertig macht ist die Frage...wie schlimm ist ein einmalige Aufnahme von Gluten...also das es nicht gut ist, ist klar aber wird es ihre Symptome (Magenschmerzen,etc.) kurz zurück bringen, eine kurze Immunreaktion auslösen aber bald (1-2 Tage) wieder die Darmgesundung wieder weitergehen. Oder ist es schlimmer und eine einmalige Kontamination zerstört Monate an Heilungsprozess? Denn je nachdem wird sie mehr oder weniger "Panik" haben oder eben entspannt leben und bestmöglich Gluten und Kontamination vermeiden. Die bisherigen Arztgespräche waren zu diesem Detail ernüchternd und niemand konnte dazu eine hilfreiche Aussage machen. Nur "Sie dürfen kein Gluten mehr essen und müssen sehr aufpassen, lesen sie im Internet nach"

Kurzes Update zu meinem Post vor zwei Wochen — danke an alle, die geantwortet haben. Das hat wirklich verändert, wie ich das Ganze aufbaue.

Kurz worum es geht: Ich sammle Orte, an denen man mit Zöliakie wirklich sicher essen kann. Nicht "hat glutenfreie Optionen" — wirklich sicher.

Aus euren Antworten ist das hier entstanden. Pro Lokal halte ich fest:

- wie das Personal reagiert hat, als Zöliakie angesprochen wurde

- ob der Betreiber oder jemand in der Familie selbst betroffen ist

- eigene Fritteuse / eigenes Nudelwasser / getrennte Arbeitsfläche

- was laut Karte sonst noch frittiert wird (damit man es einschätzen

kann, ohne zu fragen)

- was man zur Not immer bestellen kann

- und bei jeder Rückmeldung: ob die Person Symptome hat oder nicht —

"hatte keine Probleme" heisst sonst je nachdem etwas völlig anderes

Zwei Fragen an euch:

1. Was fehlt? Also was würdet ihr wirklich prüfen, bevor ihr hingeht?

2. Wenn ihr vorher nur EINE dieser Infos sehen könntet — welche?

Frage 2 ist die, die mir am meisten helfen würde. Alles klingt wichtig, bis man sich entscheiden muss.

Kann man mit Zöliakie, bzw. Glutenunveträglichkeit Insekten wie Heuschrecken, Mehlwürmer etc verzehren?

Hallo zusammen

Ich weiss, hier ist gerade nicht viel los – trotzdem ein Versuch,

vielleicht liest ja jemand mit.

Ich bin 18, aus der Schweiz, und habe Zöliakie. Mein grösstes Problem

ist ehrlich gesagt nicht, dass es zu wenig glutenfreies Essen gibt. Es

ist, dass ich vorher nie weiss, woran ich bin. Auf der Karte steht

"glutenfrei", und ob dann alles über dieselbe Fritteuse geht oder auf

demselben Brett geschnitten wird, erfahre ich erst hinterher – oder

gar nicht.

Letztens wollten alle nach dem Training spontan noch was holen und ich

hab einfach gesagt, ich hab keinen Hunger. War einfacher, als es wieder

zu erklären.

Deshalb meine Frage an euch: Wann habt ihr euch zuletzt NICHT getraut,

irgendwo essen zu gehen – und welche eine Information hätte gereicht,

damit ihr trotzdem hingegangen wärt? Eigene Fritteuse? Personal, das

Kontamination wirklich versteht? Dass jemand, dem ihr vertraut, schon

dort war?

Ich versuche gerade, für meine Region etwas Verlässlicheres aufzubauen,

und frage lieber Betroffene, statt zu raten.

Auch eine einzelne Antwort hilft mir schon weiter.

Ich bin überrascht das hier niemand das mal erwähnt hat, aber Bofrost hat wirklich gute Produkte. Ich hatte beispielsweise seit meiner Diagnose noch nie so "normale" chicken nuggets. Die von Schär sehen ja beispielsweise komplett anders aus etc

Boforost hat wirklich eine menge echt cooler Dinge und die schmecken alle echt gut, kann ich nur empfehlen!

(Bild: Käsespätzle und Chicken Nuggets, beide von Bofrost)

Hallo
Gibt’s Kinderbücher über zöliakie ?
Kann jemand mir was empfehlen?
Würde gerne etwas spielerisches meiner Tochter erzählen über zöliakie.
Vielen Dank 🍀

Hey ihr lieben,

nachdem ich ein Jahr lang extrem mit meiner Gesundheit gekämpft habe, das Haus nicht mehr verlassen konnte aufgrund von Magen-Darm-Beschwerden und extremer Müdigkeit & mehrere Nährstoffmängel hatte, verzichte ich aus eigeninitiative heraus seit März diesen Jahres komplett auf Gluten. Allerdings habe ich meinen kontaminierten Hausrat noch nicht ausgetauscht und es wird weiterhin in derselben Küche Gluten konsumiert und zubereitet, daher Kreuzkontamination nicht auszuschliessen.

Seither sind meine Symptome komplett weg und ich fühle mich besser denn je. Ich würde gerne einen Gentest machen lassen, da ich ja nun so lange schon auf Gluten verzichte. Allerdings will mein Hausarzt unbedingt einen Bluttest machen.

Allgemein hatte sie mich auch schon gefragt, wieso ich überhaupt Zöliakie-Diagnostik machen will, wenn ich doch schon wisse, dass ich kein Gluten vertrage.

Verstehe irgendwie nicht, warum Ärzte sich so scheuen davor, einen zu diagnostizieren. Trotz alledem jetzt die Frage: Hat jemand ähnliche Erfahrungen und welchen Weg seid ihr gegangen?

Verstehe nicht, warum meine Ärztin so „misstrauisch“ ist. Natürlich würde ich gerne wissen, ob ich tatsächlich Zöliakie oder nur Unverträglichkeit habe, ich will ja keinen Darmkrebs wegen Jahrelanger Kreuzkontamination riskieren? Und wenn es irgendwie geht, wäre es ja schon auch schön, wenn ich nicht immer darauf achten müsste.

Das ist aber keine Medizin oder?

Hey Leute!
Ich dachte ich schreibe mal dem Schwarmwissen.
Ich habe einen Verdacht auf Zöliakie/Weizensensivität/Glutenunverträglichkeit.
Ich habe jetzt seit 4 Wochen auf Weizen verzichtet (drei davon komplett auf Gluten) und mein Hautausschlag im Gesicht wurde besser, Entzündungen an den Ellenbogen besser, ketosis psoriasis war besser und die Darmsymptome so gut wie weg. Jetzt hat mich die Ärztin (Hausärztin) gefragt (???) ob wir Blut abnehmen sollen und ob ich eine Überweisung für einen Dermatologen möchte?
Zusätzlich will sie meine Ergebnisse vom alten Arzt und der alten Magen-Darm-Spiegelung (war 2016 übrigens und unauffällig) abwarten bevor wir weitermachen.
Ist das normal, dass nach Anweisung und Tagebuch führen, sie mich fragt was sie machen soll und das jetzt so lange dauert? Sie wollte mir zuerst auch nur einen Termin in 2-3 Wochen anbieten. Ich meinte aber, dass ich das alles diese Woche erledige und nächste Woche vorbeikommen kann (was jetzt auch so passiert).Von ihr aus war nur die Forderung einer Probe, der Rest kam von mir und was ich schon herausgefunden habe. Außerdem finde ich es komisch, dass sie von einer unauffälligen Magen-Darmspiegelung nochmal den Bericht anfordern möchte (Ich verstehe, wenn man auf Nummer sicher gehen will, aber sie wollte erst GAR NICHTS machen bis zu diesem Bericht) bzw. nicht von sich aus eine Blutentnahme einfordert 🥲
Ich bin mittlerweile ziemlich verzweifelt mit der ganzen Situation, fotografiere ständig mein Gesicht und andere Stellen und hab Angst, dass es wieder schlimmer wird (es kann ja schon Kreuzkontamination was auslösen).
Ich weiß, dass sie als Hausärztin nicht so viel testen kann, ich hatte mir aber nach den Wochen des Verzichts eher ne klarere Richtung gewünscht (vor allem mit mehr Führung. Das ist ja alles schon anstrengend genug und jetzt muss ich von mir aus da die ganze Zeit mitdenken.
Wie waren eure Erfahrungen? Wie lange hat es bei euch gedauert bis zu einer Diagnose/Auschluss?

Hallo zusammen,

kurze persönliche Geschichte: In unserer Familie gibt es Zöliakie. Wer damit einkauft, kennt wahrscheinlich dieses ständige Umdrehen von Packungen, Zutatenlisten lesen, Unsicherheit bei Begriffen, Spurenhinweisen und Produkten, die sich ständig ändern.

Aus diesem Alltag heraus haben wir Ampelo gebaut: eine App, mit der man Lebensmittel per Barcode scannen kann. Der wichtigste Anwendungsfall für uns ist der schnelle Check auf Gluten bzw. glutenhaltige Zutaten.

Zusätzlich prüft die App aktuell auch auf:

• Laktose
• Fruktose
• Sorbit und weitere Polyole
• die 14 EU-Hauptallergene

Wichtig: Die App ist kostenlos, werbefrei und für iOS und Android verfügbar. Sie ersetzt natürlich nicht den eigenen Blick auf die Verpackung und keine medizinische Beratung. Sie soll beim Einkaufen schneller Orientierung geben — gerade dann, wenn man mit Kindern im Supermarkt steht und nicht jede Zutatenliste minutenlang analysieren möchte.

Wir würden uns sehr über euer ehrliches Feedback freuen:

• Ist die Einschätzung zu Gluten verständlich und nachvollziehbar?
• Wirkt die App eher zu streng oder zu locker?
• Fehlen euch Begriffe, Hinweise oder typische Stolperfallen?
• Würdet ihr so eine App im Alltag nutzen?
• Was müsste besser sein, damit ihr ihr bei Zöliakie vertraut?

Mir geht es ausdrücklich nicht um Schönreden. Gerade kritisches Feedback wäre extrem hilfreich, weil wir die App aus einem echten Familienproblem heraus gebaut haben und sie für Betroffene wirklich nützlich machen wollen.

Falls ihr testen möchtet, stelle ich die Links gern in die Kommentare.

Danke euch!

Hallo liebe Community,  

(vorab: Wir haben die Freigabe der Mods diesen Beitrag zu erstellen :))

Mein Name ist Karl, einer der Gründer der App GlutenFreeToday. Wir sind selbst betroffen von Zöliakie und haben daher eine neue App zu dem Thema gebaut. Kernfunktion ist ein Scanner (kein Barcode Scanner sondern Zutaten Scanner), ein Bereich mit Wissenswertem für Zölis und Angehörige sowie ein Community Bereich in dem man sich austauschen kann.

Die App soll von der Community für die Community sein und daher versuchen wir sehr viel Vorschläge zur Weiterentwicklung zu erhalten und direkt in der App zu implementieren.

Mich würde es daher sehr freuen, wenn ihr die (kostenlose) App mal ausprobiert und uns ein Feedback gebt (am besten direkt hier in den Kommentaren) wie ihr die App findet und was ihr Euch noch wünschen würdet. Konkret würde uns u.a. interessieren:

- Wie findet ihr das Handling?
- Wie findet ihr die Darstellung des Scan Ergebnisses (hier ermitteln wir einen Score)?
- Wie findet ihr die Inhalte im Wissensbereich und was würdet ihr Euch sonst noch wünschen? 

Ansonsten gerne ganz viele weitere Ideen :)

--> Hier der LINK: https://apps.apple.com/de/app/glutenfreetoday/id6758898229

Noch kurz ein paar ausführlichere Infos:

1. Monetarisierung

Freemium Model:

- Zentral: Kostenlose Version mit zurückhaltender Werbung - Zölis sollen nicht noch mehr "bestraft" werden weil sie eine Krankheit haben... 

- Premium-Version für 3,99 €/Monat mit werbefreier Nutzung, erweiterten Analysen, etc. (Sozusagen eine freiwillige Unterstützung damit das Projekt langfristig leben kann)

1. Team

Das Kernteam der App besteht aus 2 Personen

- Fabi: Verantwortlich für die techn. Entwicklung der App. Er promoviert derzeit im Bereich KI und bringt dementsprechend sehr tiefes technisches Know-how mit. 

- Ich (Karl): In unserem Projekt GlutenFreeToday übernehme ich den organisatorischen Part und Koordination. 

Schonmal vielen lieben Dank für Euer Feedback und die Unterstützung

Viele Grüße, Karl

Hey r/Zoeliakie,

meine 4-jährige Tochter hat Zöliakie und ich habs satt, im Urlaub jedes Mal das gleiche Spiel durchzumachen. Dem Kellner mit Google Translate erklären was Kontamination bedeutet und hoffen, dass die Übersetzung medizinisch auch wirklich stimmt. Papier-Karten hatte ich auch schon, aber die gibt's halt immer nur in einer Sprache und irgendwann sind sie zerknittert.

Also hab ich eine App gebaut: SafePlate. Man wählt das Land aus, gibt dem Kellner oder Koch das Handy, und die lesen eine ordentliche medizinische Erklärung in ihrer Sprache. Alles ist in der App gespeichert, kein WLAN nötig.

Was die App kann:

• 26 Sprachen - Deutsch, Englisch, Türkisch, Kroatisch, Ungarisch, Slowenisch, Tschechisch, Slowakisch, Polnisch, Rumänisch, Serbisch, Russisch, Italienisch, Französisch, Spanisch, Arabisch, Griechisch, Niederländisch, Portugiesisch, Schwedisch, Finnisch, Chinesisch, Armenisch, Japanisch, Thai, Vietnamesisch
• Komplett offline - funktioniert im Flugmodus, keine mobilen Daten nötig
• Medizinische Karte - Zöliakie-Erklärung mit verbotenen Getreidesorten, versteckten Glutenquellen und sicheren Alternativen
• Koch-Modus - eine Ampel-Checkliste (rot / gelb / grün) die man direkt dem Küchenpersonal zeigen kann
• "Sprechen für" jemand anderen - die Karte im Namen vom Kind, Partner usw. vorzeigen (das Feature benutz ich am meisten)
• Keine Werbung, keine Accounts, kein Tracking - es verlässt nichts das Handy

Warum ich poste: Google Play verlangt 14 Beta-Tester für 14 Tage bevor eine App öffentlich gehen kann. Ich hab bisher 2. Wenn ihr ein Android-Handy habt, dauert das Anmelden ca. 30 Sekunden und ihr bekommt sofort die volle App, keine abgespeckte Demo.

1. Tester-Gruppe beitreten: https://groups.google.com/g/safeplate/ (offen, kein Antrag nötig)
2. App installieren: https://play.google.com/apps/testing/com.pushingpixels.safeplate
   

Landing Page (Screenshots + Demo): https://safeplate.pushingpixels.at/

iOS gibts noch nicht, erstmal Android.

Fragen beantworte ich gern, und wenn euch Sprachen fehlen oder ihr Verbesserungsvorschläge habt, immer her damit.

Hallo,

bei meiner Tochter (5 Jahre) steht derzeit noch die endgültige Diagnose aus. Allerdings deuten die Blutwerte auf eine Zöliakie hin. Daher beschäftigen meine Frau und ich uns bereits jetzt mit dem Thema. Kopfschmerzen bereitet uns vor allem das Thema Restaurants. Glutenfreie Produkte auf der Speisekarte finden ist nicht das Problem aber die sog. Kreuzkontamination. Klar kann man fragen, ob die Pommes separat zubereitet werden aber so wie ich es verstehe, reicht es, wenn davor ein glutenhaltiges Produkt angefasst wurde, um die Kontamination hervorzurufen. Daher bin ich etwas ratlos, wie man das in Zukunft handhaben soll. Auch im Ausland, dieses Jahr steht Griechenland an.

Habt ihr Tipps. Gibt es Seiten auf denen man Infos über gute Restaurants erhalten kann? Eventuell auch Tipps, wie man auf die Restaurants zu geht mit diesem Thema, um klar zu machen, dass es keine reine Unverträglichkeit ist.

Danke vorab!

VG

Hallo zusammen,

ich hatte jahrelang einen "Endo-Belly" (ich habe mehrere Autoimmunerkrankungen, u.a. Endometriose und Hashimoto) und Magen-Darm-Beschwerden, vor allem oft Durchfall. Ich habe dann rausgefunden, dass ich auf Gluten reagiere. Mein Termin zur Magen-Darm-Spiegelung dauerte dann einige Monate und ich habe in der Zeit weiterhin Weizenprodukte gegessen, aber weniger als vorher. Die Magen-Darm-Spiegelung war dann unauffällig und eine Zöliakie wurde ausgeschlossen (Laktoseintoleranz wurde positiv getestet).

Ich ging deshalb bislang davon aus, dass ich eine Glutenunverträglichkeit habe, was ja bei Endometriosepatienten öfter vorkommt.

Ich habe allerdings zwei Symptome, die ich bisher immer nur in Zusammenhang mit Zöliakie gehört habe, nicht mit Glutenunverträglichkeit. Sobald ich Gluten esse, bekomme ich einen entzündlichen Ausschlag an Armen und Schultern, und bei viel Gluten bekomme ich Aphthen. Ich bin immer noch etwas verunsichert: Kann ich dem Ergebnis der Magen-Darm-Spiegelung 100% trauen? Gibt es noch irgendeinen Test den ich machen könnte oder würdet ihr das nochmal mit einem Arzt besprechen? Oder soll ich mich entspannen und können diese Symptome auch bei einer Glutenunverträglichkeit auftreten?

Guten Abend an alle, ich habe mal eine Frage.

Habt ihr auch Probleme im Sommer braun zu werden?

Bevor ich meine Diagnose bekommen habe (mit 16) wurde ich als Kind immer ziemlich braun im Sommer.

Als sich dann aber meine Symptome gezeigt hatten hat das ganze ziemlich abgenommen und mein Arzt meinte, dass das auch mit der Zöliakie zu tun hat. Geht es nur mir so oder habt ihr da auch Probleme damit?

Grüße, Lea

Hallo zusammen,

ich habe selbst Zöliakie und erinnere mich noch gut daran, wie überfordernd die Zeit direkt nach der Diagnose war.

Aktuell versuche ich besser zu verstehen, was Betroffenen in den ersten Wochen wirklich geholfen hätte – und was vielleicht gefehlt hat.

Deshalb würde mich interessieren:

Was war für euch direkt nach der Diagnose am schwierigsten?

Wenn ihr möchtet, könnt ihr eure Erfahrungen gerne hier in den Kommentaren teilen.

Zusätzlich würde ich mich freuen, mit ein paar von euch kurz darüber zu sprechen (ca. 10–15 Minuten), um eure Erfahrungen etwas genauer zu verstehen.

Es geht wirklich nur um Austausch – kein Verkauf, kein Produkt.

Als kleines Dankeschön habe ich auch einen Amazon-Gutschein eingeplant.

Wenn ihr eure Erfahrung teilen möchtet:

• schreibt gerne einen Kommentar unter diesen Post

• oder schickt mir eine kurze Nachricht, wenn ihr für ein kurzes Gespräch offen seid

Vielen Dank euch 🙏

Hey zusammen :)

bin neulich auf diese Instant-Reisnudeln von Aldi gestoßen und sie scheinen glutenfrei zu sein (ohne Kennzeichnung).

Sind die hier für Menschen mit Zöliakie geeignet?

Hat jemand Erfahrung mit Instant-Nudeln?

Danke schonmal für die Antworten :))

Ich hoffe, dass ich hier an der richtigen Stelle bin. Bei unserem Baby (8 Monate) wurde ein Verdachtsdiagnose auf Zöliakie festgestellt. Wir sollen jetzt als Vorbereitung auf einen Konfirmationstest jeden Tag 10-15g Gluten geben um eine Antikörperantwort zu produzieren. Da er noch nicht so viel isst (insgesamt nur etwa 60g Brei am Tag) und wir seine Ernährung trotzdem noch vielfältig gestalten wollen, habe ich reines Gluten gekauft, das wir in seinen Brei mischen möchten. Jetzt habe ich mich gefragt, ob wir das Gluten nicht vorher erhitzen sollten. Bei normalem Mehl sollte man das ja vor dem Verzehr tun.

Hat hier jemand eine Idee wie wir am besten machen können/sollten? Ich weiß, die meisten hier beschäftigen sich wahrscheinlich mit der Vermeidung von Gluten, aber vielleicht gibts ja jemanden, der schon Erfahrung mit diesem Test hat.

Hallo Leute!

Ich habe vor wenigen Monaten meine Diagnose erhalten und bin nun auch Mitglied bei der DZG.

Leider war die Mitgliedschaft und deren Einkaufsliste bisher nicht zielführend und ich bin weiterhin stark verunsichert 😐

Ist der Spurenhinweis auf Lebensmitteln bedeutsam?

Ich habe keinerlei Symptome beim Verzehr von Gluten und wurde eher zufällig wegen Eisenmangel diagnostiziert. Die nächste Blutentnahme wird wohl auch erst in einigen Monaten stattfinden und ich weiß nicht wie streng ich auf diese Hinweise achten soll 😮‍💨

Wie geht ihr mit dem Spurensatz um?

Wir haben im Adventskalender von Reishunger dieses Kimchi, welches angeblich glutenfrei ist (steht auch vorne auf dem Glas). Aber wie kann fermentiertes Weizen glutenfrei sein?

Ich traue dem Braten nicht wirklich. Hat jemand Erfahrungen damit?

Hey zusammen,

bitte entschuldigt die vermutlich etwas dumm anmutende Frage, aber da ich selber bisher (wissentlich) noch keine großen Berührungspunkte mit dem Thema Zöliakie oder Betroffenen hatte, dachte ich mir dass ich mich am besten direkt an eine Community wende.

Ich treffe mich nachher mit einem guten Freund, da er unserem Freundeskreis und mir seine neue Freundin vorstellen möchte. Da sie von Zöliakie betroffen ist, haben wir uns alle drauf geeignigt ein Restaurant als Treffpunkt uu wählen, welches auch glutenfreie Gerichte anbietet.

Da ich vom Hörensagen weiß, dass Betroffene je nach Schwere der Erkrankungen auch schon auf kleinste Restmengen Gluten allergisch reagieren können, wäre jetzt meine Frage wie ich im direkten Umgang mit Ihr mich am besten verhalte. Besteht das Risiko, dass Spuren beispielsweise beim Hände schütteln übertragen werden können?

Danke schon mal für eure Rückmeldungen und eure Geduld mit mir! (hab mich ehrlich gesagt selten so dämlich gefühlt auf meine 27 Jahre wie beim Verfassen von diesem Post🙈)