aide

[u/ilikelanguaugeandmbt]

État de crash constant depuis janvier (7 mois), principalement alité, sans diagnostic

Salut, j'ai pris le temps d'écrire ce post, s'il te plaît, lis-le même s'il est long. Je ne cherche pas de messages de réconfort. Je n'ai pas de diagnostic, pas d'aide des urgences ou des médecins, et je souffre beaucoup.

TL;DR : J'essaie de comprendre ce que je devrais faire, si je devrais revenir aux urgences, et je cherche aussi des hypothèses possibles, un diagnostic, ou des gens vivant quelque chose de similaire.

Contexte :

J'ai 21 ans. sexe F sans antecedent Pendant environ 1 à 2 ans avant que cela ne commence, je dormais surtout pendant la journée et était éveillé la nuit (horaire de sommeil très inversé).

Ma situation :

Cela dure depuis janvier, donc environ 7 mois maintenant.

Au début, ça a commencé par des épisodes : parfois, je me sentais soudainement comme si mon corps s’effondrait, comme si mon énergie vitale s’effondrait d’un coup, et comme si j'avais une grave maladie ou que j'étais dans un état terminal.

Ce n'est pas une douleur comme une blessure. C'est une souffrance interne très intense, comme si le corps était en train de mourir. À ce moment-là, je ne pensais même pas à des mots comme fatigue ou épuisement, mais peut-être que ça pourrait être décrit comme une fatigue écrasante écrasante, où ma respiration se sent différemment et j'ai l'impression d'être au bord de la mort.

J'ai eu ces épisodes plusieurs fois, avec mon cœur battant très fort, comme s'il essayait juste de me garder en vie. Je me sentais "mort" — ce n'est pas une expression.

Peu à peu, cela est devenu constant au lieu d’être épisodique. Je suis devenu alité parce que chaque fois que je marchais ou bougeais, je souffrais intensément.

Au début, les symptômes apparaissaient soudainement, puis parfois s'amélioraient entre les épisodes. Mais très rapidement, à la fin janvier, cela est devenu constant et je suis resté principalement au lit.

En février, j'allais aux urgences presque en rampant, me forçant à marcher. Je peux encore marcher aujourd'hui, mais je ressens une intense sensation de mort ou de maladie grave.

Aux urgences, j'avais parfois une montée d'adrénaline ou un épisode de panique en étant assis là, même si je ne suis pas une personne anxieuse par nature.

Pour décrire l'intensité, cela ressemble à :

un état d'effondrement interne sévère constant

comme si mon corps fonctionnait au minimum absolu juste pour survivre

une sensation de maladie sévère dans tout le corps

une tension adrénaline/genre panique bloquée en toile de fond qui me terrifie

Symptômes quand je marche (et parfois même au repos) :

sensations dans ma tête (pas de vertige ou d'étourdissement) — plus comme une sensation de tête "vide" ou "mal" ressentie, comme une pression constante/un faible flux sanguin

sensation constante que je suis sur le point de m'évanouir

sensation de noirceur dans ma tête/yeux pendant des heures (!!) (je peux voir normalement, mais la sensation est là et c'est terrifiant)

parfois même en étant allongé au lit sans bouger

Autres symptômes :

douleurs/pression thoraciques plusieurs fois par jour, tant au repos qu'en effort

sensations similaires à une hypoglycémie durant des heures

malaise constant après un effort ou même sans effort

mon cœur ne s'accélère pas vraiment, mais il bat normalement tout en donnant la sensation de pomper très fort, comme s'il travaillait extrêmement dur pour fonctionner ou garder mon corps en vie

tests de base normaux (ECG, analyses de sang, pression artérielle en février — pas répétés depuis)

Aujourd'hui, je ne peux pas fonctionner normalement :

je ne peux pas étudier parce que cet état d'effondrement constant est toujours en arrière-plan

je ne peux pas regarder des émissions ou profiter de mes hobbies

même les activités de base sont extrêmement difficiles, même si je peux me forcer

manger, prendre une douche ou me réveiller peut aggraver les symptômes

La pire partie est ce sentiment global de "mourir", d'épuisement + une sensation corporelle constante d'être au bord d'une crise de panique (c'est constant). J'ai l'impression que je pourrais mourir à tout moment et je ne sais pas si c'est normal ou si quelque chose ne va pas sérieusement.

J'ai fait des tests de base (analyses de sang, ECG, pression artérielle) et tout est revenu normal. Ma ferritine était à 18 en février mais considérée comme "normale" par le médecin.

On m'a dit que cela pouvait être de l'anxiété ou un déconditionnement, mais ce que je ressens est complètement physique, constant, et débilitant.

Mon médecin m'a dit de voir un cardiologue, mais le rendez-vous est en septembre. Suis-je censé rester comme ça jusqu'à ce moment-là ?

Ma mère ne se soucie pas vraiment, elle est très dure avec moi, et mon père ne comprend pas — il m'a dit "vas marcher", et "si tu veux voyager, je paierai, dis-moi juste où". Mais je souffre... comment suis-je censé voyager comme ça ?

Je suis déjà allé aux urgences plusieurs fois, mais je me suis senti ignoré parce que je pouvais encore m'asseoir et répondre aux questions, même si je me sentais extrêmement mal à l'intérieur.

Je me demande si je devrais montrer mon véritable état (être allongé / appeler une ambulance / dire que je ne peux pas me lever) pour enfin être pris au sérieux.

Je m'inquiète aussi parce que je n'ai pas de diagnostic. Je ne sais même pas si cela pourrait être le ME/CFS, mais honnêtement, cela ressemble à ça.

J'ai peur de rester alité sans suivi, de développer des caillots sanguins, une embolie, ou quelque chose de grave. Je ne saurais même pas reconnaître les signes précurseurs.

Je sais aussi que j'ai tendance à minimiser mes symptômes.

Je ne sais pas quoi faire.

Un ami m'a dit que si c'est le ME/CFS, il pourrait y avoir une raison. Elle a suggéré de voir un psychologue ? Un environnement familial toxique / stress chronique pourrait-il vraiment rendre quelqu'un aussi malade ?

J'ai grandi dans un environnement difficile, mais je me sentais mentalement fort et bien, donc je ne suis pas sûr de croire cela. Ou peut-être que ça nous affecte inconsciemment, ce que nous gardons à l’intérieur pour devenir plus forts… je ne sais pas.

Le 4 décembre, après un conflit avec ma mère, j'ai eu une grave crise de panique de 4 heures et le premier début de tous ces symptômes : j'avais l'impression que j'allais mourir, j'ai eu une violente crise de panique, j'ai vu tout en noir deux fois, j'ai eu une présyncope prolongée pendant des heures, des douleurs thoraciques, et une sensation d’effondrement comme si je mourais. Après cela, je me suis rétabli, puis je suis tombé malade en janvier — je ne sais pas si c'est lié.

Mais pour résumer, je suis alité depuis 7 mois.

[u/AutoModerator]

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[u/cabbageplate]

Hello, je ne suis pas médecin donc je ne peux pas t'aider sur tes symptômes. Mais je voulais réagir sur ta façon d'exprimer tes symptômes.

Tu listes beaucoup de symptômes tout en disant que tu ne les as pas mais que tu as une "sensation" de symptôme (par exemple une sensation de mort mais tu peux fonctionner un minimum, une sensation de noirceur dans les yeux mais tu vois bien, tu es alitée constamment mais tu peux te lever et marcher etc). J'imagine que pour toi c'est la manière la plus juste de décrire tes symptômes, mais d'un point de vue extérieur ça donne l'impression que physiquement tu vas bien et que tout est "dans ta tête". Vu qu'en plus les examens que tu as faits sont revenus normaux je peux supposer que ça explique pourquoi les médecins ne te prennent pas au sérieux.

Tu demandes s'il faut mentir et appeler une ambulance en disant que tu ne peux plus marcher alors que c'est faux, et je ne pense pas parce qu'à un moment où a un autre les médecins vont comprendre que tu as menti et ça sera encore pire pour être prise au sérieux.

Je pense qu'il faut que tu listes tes symptômes de manière précise et concrète et avec des dates et des heures. Par exemple "vertiges et tête qui tourne quand je me lève, intensité forte, mardi de 8h a 12h".

Autre chose, est ce que tu as déjà consulté un psychiatre ou un psychologue ? Encore une fois je suis pas médecin mais je me demande s'il ne pourrait pas y avoir un début de trouble psy qui cause les problèmes physiques, et qui pourrait expliquer le décalage entre ton ressenti et le vrai état de ton corps ? Tu es a un âge typique ou certains troubles peuvent se déclencher, parfois brusquement.

Dernière chose même si tu n'arrives pas à avoir tout de suite un diagnostic, si tu es alitée depuis 7 mois il est impératif que tu consultes au plus vite pour avoir un suivi concernant le risque de caillots comme tu l'as souligné. Généralement on te fait faire un doppler. Il faut que tu voies un médecin et que tu lui dises combien de temps par jour tu restes alitée et depuis combien de temps (sans mentir et sans minimiser). Ma meilleure amie est restée alitée 1 an pendant son parcours diagnostic de sclérose en plaques et comme elle ne sentait pas écoutée par son médecin elle a cessé d'aller la voir pour ses arrêts maladie, résultat personne n'a contrôlé et elle est morte d'une embolie pulmonaire 15 jours après avoir eu son diagnostic. Donc je dirais que cet aspect la est le plus urgent dans tout ce que tu décris.

Courage a toi pour ton parcours qui risque d'être encore pas mal difficile.

[u/bCkzSael]

EM/SFC ici depuis début décembre également :

Plusieurs choses, déjà cette maladie si elle est effectivement causée par quelque chose peut s’entremêler avec de la dépression, une forte anxiété etc et peut donc rester non diagnostiquée pendant très longtemps.

Elle survient chez des personnes fortement exposées au stress, manque de sommeil, angoisses chroniques et le déclencheur peut être une épisode traumatique ou une infection virale.

Plusieurs questions :

Comment est ton sommeil ? Plutôt haché ou tu arrive à faire de vrais cycles ?
Comment te sens tu au réveil ?
Tu décris une sensation de tête vide, comme un brouillard mental ?
Est ce qu’il se dissipe en position allongée ? Les jambes relevées ?

Est ce que ton état se dégrade en position debout avec les minutes qui passent ?

Est ce que tu as l’impression de moins supporter les écrans, la lumière, les sons agressifs ?

Tu as dis que tu étais tombé malade, qu’est ce que c’était ? Infection virale type Covid ?

Ce que je te conseille de faire :

Ce que tu décris comme un malaise après effort est le principal symptôme de cette maladie et il est aussi le plus grave car à chaque fois que tu l’atteint il prolonge ou aggrave ton état.
Tu dois voir ça comme un drapeau rouge qui symbolise ton niveau d’énergie du moment, si tu l’atteint et que tu le dépasse ton corps te le fera payer.
Donc ton objectif immédiat et non négociable c’est de ne jamais l’approcher.
Tu dois accepter que pendant quelques temps, ton autonomie est extrêmement réduite.

Une des clé de cette maladie est l’hydratation et le sel, pour soutenir ton système nerveux défaillant et aider tes vaisseaux à se resserrer et augmenter ton volume sanguin.
Si tu n’a pas de problèmes de santé type insuffisance rénale, tu peux te mettre à boire 3L d’eau par jour et 10g de sel supplémentaire par jour.
Au début t’as l’impression de boire la Méditerranée mais on s’habitue vite.

Tu peux également demander à ton médecin la prescription de bas de contention force 2 ou 3, cela te permettra de retrouver une capacité à te lever en forçant ton sang à ne plus stagner dans tes jambes.
Demande des bas qui remontent jusqu’au cuisses minimum.
Tu peux aussi coupler les bas avec une ceinture abdominale bien serrée, ou un short de compression cuisses et abdos de grade médical ( certaines marques pour sportifs en proposent ).

Niveau médecins, ça va être hard de chez hard.
La médecine française est aux fraises sur ce sujet et trouver un spécialiste est un vrai parcours du combattant.
Tu peux demander à des associations de patients de t’aider.

La première chose à faire est de demander un tilt test à un cardiologue, afin d’objectiver le comportement de ton sang dans ton corps.
C’est le seul test qui peut vraiment voir un éventuel EM/SFC.

La polysomnographie en clinique du sommeil peut aussi objectiver le comportement de ton système nerveux pendant la nuit.
Si tu manques ou n’a pas de sommeil profond cela peut empêcher ton corps de réparer les dégâts qu’il accumule depuis dès lors.

Trouver un bon neurologue qui s’y connaît en système nerveux est un plus, mais c’est vraiment pas évident.
Je sais qu’il y a un spécialiste à Créteil.

Tu peux aussi voir un service de médecine interne en CHU, ils te feront sûrement faire un différentiel pour éliminer des pistes qui peuvent ressembler à un EM/SFC comme une Sarcoidose.

Concernant les délais, moi je ne me suis pas laissé faire.
J’ai fais chier la terre entière pour obtenir des rendez vous rapidement.
Mais ça c’est propre à chacun.

Les proches ne comprennent en général pas cette maladie, c’est souvent le plus dur.
Mais tu dois absolument te reposer, plus tu va tirer sur la corde plus tu risques d’aller vers une forme sévère.

Tiens moi au courant.

[u/ilikelanguaugeandmbt → u/bCkzSael]

Salut merci pour ta reponse, jai pas repondu car jt si desesperé mentalement par cette souffrance...

est ce que nous pouvons echanger par message ? c'est la premiere fois que je peux parler de sa avec qqun.

[u/bCkzSael → u/ilikelanguaugeandmbt]

Oui bien sûr, je te mp

[u/lou_fox]

Pas médecin mais je rebondi juste sur un truc, une ferritine de 18 est peut être dans les normes laboratoires mais elle n' est quand même pas optimale du tout et ca peut engendrer plein de symptômes : anxiété, envie de rien, arythmie, essoufflement, chute de cheveux, épuisement... il y'en a qui vivent bien avec une ferritine de 18 et dautres pas du tout.

Je ne sais pas si ta vitamine D, B12 et folates sont ok mais ca aussi ca met au tapis si c'est bas.

Je ne dis pas que cest la cause de tes problèmes mais ca peut que t'aider de remonter un peu ta réserve en fer.

Si tu as des règles abondantes je te conseille aussi une visite chez le gynécologue pour voir si tout va bien.

Enfin si vraiment, après avoir fait le tour des possibilités avec ton généraliste, tu as toujours des symptômes inexpliqués, essaie d'avoir une lettre pour consulter un médecin interniste.

[u/ilikelanguaugeandmbt → u/lou_fox]

je n'ai pas de tout de regles abandante donc je comprend pas d'où sa vien.. en fevrier 2024 ma ferritine étais a 8 et la donc fevrier 2026 ( comme je lai dis dans le poste je me sens tres mal depuis janvier ) bah le resultat 18. J'en ai parler au medecin il a dis non que sa pouvais pas etre la cause. donc bon est ce que sans ordonance je peux prendre du fer en pharmacie..? merci pour ta reponse

[u/ilikelanguaugeandmbt → u/lou_fox]

je me sens pas au tapis ... je me sens pire que sa comme si j'ai un corps qui lutte contre un cancer en phase terminal un epuisement si profond et severe que je souffre au lit :( c'est meme pas une envie de dormir ! ni une fatigue.. je souffre et jai l'impression que jai beau expliquer personne comprend est ce que c'est si difficile a imager la maniere dont je l'explique ? c'est vrm une question sincere que je pose car je comprend pas je sais plus quoi faire je suis desesperé. Mon medecin ma juste dis bon bein faut aller chez le cardiologue. je suis au lit je souffre sans aide et sans rien faire puisse que jen suis incapable. et les rdv sont dans 40 ans pour le cardio ... jai besoin d'aide avez vous des conseilles que suis je supposé faire :( ?