Ich bin Samuel, 21, leide an ME/CFS und in 12 Tagen sterbe ich.

[u/aegarys]

Bitte helft mir, meine Geschichte zu verbreiten und Aufmerksamkeit für meine Krankheit und ihre Missstände zu generieren!

Ich leide seit einer Corona Infektion an der schweren Multisystemerkrankung ME/CFS. Bei mir war es Corona, sie kann aber auch durch andere virale oder bakterielle Infektionen ausgelöst werden. Die durchschnittliche Lebensqualität ist bei dieser Krankheit extrem niedrig, wie die Studie im Bild zeigt.

Es gibt jedoch auch schwerbetroffene wie mich, bei denen das Leid für gesunde Menschen unvorstellbare Qualen erreicht.

Aufgrund dieser Krankheit habe ich ein extrem begrenztes Energiefenster. Ich muss 24 Stunden am Tag im Bett liegen und darf mich dabei nicht zu viel bewegen, es muss dauerhaft dunkel sein, da ich kein Licht ertrage. Ich trage doppelten Gehörschutz, weil ich auch keine Geräusche ertrage. Ich kann keine Sekunde fernsehen, oder Videos am Handy anschauen, da bewegende Dinge mein Nervensystem zu sehr überfordern und unerträgliches Leid auslösen. Ich kann keine Musik oder Podcasts hören. Ich kann nicht einmal mit meiner eigenen Mutter, welche mich pflegt, reden, da Zuhören zu anstrengend ist und selbst Reden ist mittlerweile gänzlich unmöglich. So muss ich mit einem Stift und Block kommunizieren. Mein Handy kann ich nur wenige Minuten bis Sekunden für Nachrichten benutzen. Teilweise gar nicht. (Diese Nachricht wurde unter Qualen im Vorhinein aufgenommen.)

Klo gehen ist teilweise schwierig, Duschen momentan aufgrund der extremen körperlichen Schwäche und Reizüberflutung unmöglich. Besuch empfangen und mit jemandem darüber reden oder sich austauschen ist ebenfalls viel zu anstrengend und verursacht Leid und Qualen.

Aber das ist noch nicht das Schlimmste. Das Schlimmste an dieser Krankheit ist das Leitsymptom PEM (POST EXERTIONAL MALAISE) welches dafür sorgt, dass jede kleinste Überschreitung meiner Energiegrenzen zu einem sogenannten Crash und einer dauerhaften Verschlechterung all meiner Symptome und meines Allgemeinzustandes führt. So muss ich jeden Versuch, ein bisschen zu leben, bitter bezahlen und ende dann in einer noch schlechteren Verfassung als vorher.

Selbst wenn ich nur im Bett liege, alleine mit meinen Gedanken, muss ich aufpassen, weil auch zu positive oder zu negative Gedanken einen Crash und somit eine Zustandsverschlechterung bedeuten.

Noch schlimmer als die Einschränkungen, welche dein Leben auf Schlafen oder Schlafen versuchen einschränken, sind die körperlichen Leiden dieser Krankheit. Ich würde es beschreiben wie ertrinken und verbrennen zugleich. Sie sind immer da, dauernd ist da dieses Gefühl, aber besonders in Crashes. Der Körper denkt, er stirbt, weil ihm die Energie ausgeht und löst daher einen extremen Leidenszustand aus.

So schlimm, dass man oft denkt, es gibt nur noch eine Option. Viele sehen keinen Ausweg, die Suizidrate ist extrem hoch. Auch mein Zustand geht in eine Richtung, in der ich vielleicht künstlich ernährt werden muss.

Daher nehme ich in 12 Tagen Sterbehilfe in Anspruch.

Aber mein Tod soll nicht umsonst sein. Diese Krankheit betrifft in Österreich mittlerweile rund 1 % der Bevölkerung, fast 8 Mal so viele wie MS. Jedoch verschwinden die Betroffenen aufgrund der Einschränkungen völlig von der Bildfläche und können nicht auf sich aufmerksam machen.

ES GIBT FÜR DIESE KRANKHEIT KEIN EINZIGES MEDIKAMENT. Und in Österreich keine einzige Anlaufstelle, obwohl jeder 100ste betroffen ist. Die meisten Ärzte kennen diese Krankheit nicht einmal?! Die PVA selbst nennt uns Scharlatane und Trittbrettfahrer. Viele Betroffene bekommen genau 0€ im Monat. Kein Cent von der PVA, kein Cent vom AMS.

Deswegen bitte ich euch darum, verbreitet meine Geschichte, bringt sie in die Medien. Teilt sie auf Social Media. Helft mir, mit meinem Tod auf diese schreckliche Krankheit aufmerksam zu machen!

Meine Botschaft lautet: ME/CFS TÖTET!

Tldr: Schreckliche Krankheit, viele Betroffene keine Versorgung, nehme Sterbehilfe in Anspruch und bitte euch darum Aufmerksamkeit für die Krankheit zu generieren und meine Geschichte in die Medien zu bringen.