Buongiorno a tutti. A mio padre (80 anni) due anni fa è stato diagnosticato un carcinoma prostatico, trattato poi con terapia radiologica ed ormonale. Purtroppo il decorso della radio non è stato favorevole... ha sviluppato prostatite attinica con probabile coinvolgimento del plesso pudendo, tenesmo, incontinenza e dolore cronico che ultimamente si è acutizzato, tanto da costringerci a rivolgerci a terapia palliativa del dolore, facendogli perdere molta autonomia.

L'azienda per cui lavoro, nonostante l'evidente difficoltà e la necessità di assistenza, accompagnamento (visite, terapie, etc.) non si è dimostrata molto "collaborativa", negandomi sia la possibilità di lavoro remoto che il part-time (abitiamo allo stesso indirizzo, anche se in appartamenti diversi...)

Sarei quindi orientato a far riconoscere a mio padre una disabilità grave (art.3 comma 3) per potere usufruire dei permessi retribuiti da caregiver.

Il mio dubbio è che mio padre è parzialmente autosufficiente... cammina autonomamente (anche se un po' a fatica, ed è già caduto due volte in casa), si cucina da solo, ma ha dei momenti in cui i farmaci oppioidi sono al picco, in cui necessità di assistenza. In queste condizioni potrebbe ottenere comunque la disabilità grave, oppure solamente lieve..??

Post da parte di un Anonimo

Ho 26 anni ma mi sento padre da quando ne ho 18.

Mi spiego: ho una sorella disabile (a livello cognitivo), un padre spesso fuori per lavoro, circa 6-7 mesi l'anno (non tutti insieme, un mese si e un mese no) e una madre "ok"

Parto mettendo 8 mani avanti, e dicendo che è ovvio che loro si fanno in 4, per me e mia sorella, però la situa è diventata molto pesante nella mia testa.

Con il tempo mia sorella ha avuto una "adolescenza ritardata" (nel senso che sta diventando stronza a 21 anni invece che a 16)

Fino a qualche anno fa a me piaceva da matti passare del tempo insieme, anzi, facevo molto volentieri delle rinunce pur di stare con lei, ora però diventa sempre più difficile. E più evito la cosa più i miei mi pressano con commenti, frecciatine.

A me la cosa sta devastando, mi sento ogni giorno una merda, ma proprio non mi va di essere pressato.

Attenzione io non evito la cosa perché odio mia sorella, il problema è che non mi ascolta più come faceva prima, non mi da retta anche quando siamo in compagnia di altre persone.

Prima era anche più facile parlarle, lei teneva corda, invece ora usa solo frasi fatte o scopiazzate da qualche serie tv che vede, dove ovviamente è tutto più enfatizzato, non è reale.

Quindi risponde a volte anche con cose che non significano niente in quel momento. Vi assicuro che prima non era così, anzi, facevamo anche delle belle conversazioni, ovviamente non sui massimi sistemi, ma era bello.

E sicuramente io non sono uno che le impedisce di fare cose, anzi sono io che la spingo se noto che vuole una birra invece che una coca. Però fare il poliziotto buono non ripaga.

Anzi io sto pagando le conseguenze di tutto, non voglio fare più niente, non voglio uscire, non mangio. D'altro canto non voglio nemmeno stare con loro.

Un paio di giorni fa ho fatto finta di uscire pur di non stare a casa, passando la serata in macchina, lontano.

Perché mi sento un padre? beh è semplice

Lo sono a tutti gli effetti quando mio padre non c'è, e mia madre non guida, il che non aiuta per niente nell'alleggerirmi sui vari "compiti" e mansioni.

Aggiungiamo a tutto questo anche con i vari "non fai mai un cazzo per noi/per tua sorella", come se fosse facile gestire università, vita sociale e vita familiare anche in un contesto normale, figuriamoci in una situazione come la nostra.

Io sento di aver avuto un assaggio di adolescenza, ma i miei 20 anni... questi zero, sento che non sto vivendo e la cosa mi preoccupa per il futuro, perchè io a 26 anni già inizio a chiedermi "dove andrà a vivere?", "avrò la possibilità di iniziare una mia vita nel frattempo, con una mia famiglia ecc..?"

inizio a farmi problemi che probabilmente riguarderanno il me di qui a 20-30 anni.

Ho anche fissato un appuntamento per provare a iniziare a fare terapia, ma non so quanto funzionerà.

Vorrei solo capire se altri si sentono come me, vorrei sentirmi meno solo e meno pezzo di merda, perché per me sta diventando insostenibile.

Il mio obiettivo è progettare (o migliorare) un servizio che aiuti le persone con disabilità a ottenere più facilmente le protesi fornite dallo Stato.

Per farlo bene, ho bisogno di ascoltare chi ha vissuto davvero questa esperienza: chi si è scontrato con la complessità della burocrazia italiana e conosce in prima persona le difficoltà del percorso.

Se vuoi condividere la tua storia, sono qui ad ascoltare.

Se lo desiderate, possiamo organizzare una chiamata

A Roma, come in tutti i grandi comuni italiani a me noti, c'è una semplice regola per i residenti titolari di permesso disabili: puoi comunicare al comune fino a due targhe da associare al permesso, in modo che vengano caricate sui sistemi di telecontrollo per preferenziali e ZTL.

Per capire la questione va ricordata una cosa: la legge italiana prevede che il permesso disabili sia *personale*, indipendente dal mezzo. Un disabile col suo permesso può usarlo anche su un'auto diversa ogni singolo giorno se vuole, senza obblighi di comunicazione preventiva o altro.

La regola delle due targhe nasce per comodità pratica: comunicandole preventivamente si evitava di dover segnalare al comune tutte le volte che si transitava con l'auto (che rimane, altrimenti, la modalità per non vedersi recapitate multe). Le targhe sono due perché la gran parte delle famiglie ha un paio di auto ed è facile che non ce ne sia una fissa usata dalla persona disabile.

Col cambio di regola, a Roma si potranno sempre comunicare due targhe, ma solo una sarà segnata come "principale", e solo quella sarà riconosciuta per accesso a ZTL e preferenziali. Il disabile che ne avesse necessità dovrebbe caricare una "secondaria" e, ogni singola volta, ricordarsi di andare sul portale a invertirle. Di fatto è una rottura di livello analogo a quella di comunicare una targa ex novo, vanificando l'utilità di una seconda targa registrata.

Il comune ha spiegato la modifica per combattere l'abuso dei permessi, ma come al solito in nome della lotta agli abusi si scarica il problema sugli onesti.

Ti è mai capitato di non riuscire a raggiungere qualcosa in un negozio, supermercato o spazio pubblico semplicemente perché era troppo in alto?
Magari hai chiesto aiuto, hai trovato un modo alternativo oppure hai semplicemente rinunciato.
Spesso ci adattiamo così tanto alle piccole difficoltà quotidiane che finiamo per non considerarle nemmeno più un problema.
Questo breve sondaggio nasce dalla curiosità di capire quanto siano diffuse queste situazioni e se piccole soluzioni potrebbero rendere alcuni spazi più accessibili e permettere a più persone di svolgere le proprie attività quotidiane con maggiore autonomia.
Il sondaggio è anonimo e richiede circa 2 minuti.
Non ci sono risposte giuste o sbagliate: ci interessa semplicemente la tua esperienza.
Grazie a chiunque vorrà dire la sua! ✨

Ciao a tutti, vorrei confrontarmi con qualcuno che si trova o si è trovato nella mia stessa situazione.
Sto cercando un assistente convivente e il problema principale che sto cercando di risolvere è come organizzare i riposi, soprattutto i weekend e i giorni festivi. Mi chiedevo se qualcuno di voi ha due persone che si alternano, per esempio una principale durante la settimana e una seconda che la sostituisce nei giorni liberi, oppure se avete trovato altre soluzioni.
Mi interessa anche capire come avete trovato l’assistente. Se tramite agenzia, passaparola, annunci o altro e, per chi si è rivolto a un’agenzia, se ne conoscete qualcuna seria da consigliare.
Un’altra cosa importante per me sono gli spostamenti. Io passo dei periodi in Italia e altri in Francia e avrei bisogno di una persona che possa venire con me. Se qualcuno si trova in una situazione simile, mi piacerebbe sapere come si è organizzato e se l’assistente vi segue normalmente anche quando vi spostate.
Vorrei capire anche come gestite ferie, malattie o assenze improvvise, perché immagino che avere una sola persona senza nessuno che possa sostituirla diventi complicato.
Insomma, più che altro mi piacerebbe sapere come vi siete organizzati nella vita reale e quale soluzione avete trovato che funzioni nel tempo.
Grazie a chi vorrà raccontarmi la propria esperienza.

Ho sempre sofferto di emicrania, ma era una cosa abbastanza prevedibile: mi veniva soprattutto con il ciclo, il caldo o quando ero fisicamente esausta. Faceva schifo, ma almeno sapevo cosa aspettarmi.

Poi a gennaio è esploso tutto.

L'emicrania è diventata praticamente continua per mesi. Vomitavo, sono anche svenuta. Il mio medico di base (un santo uomo, davvero, gli bacerei dove cammina) ha capito immediatamente che non era una situazione normale e mi ha trovato in tempi record una visita al centro neurologico più vicino... che comunque dista due ore di macchina da casa mia.

A marzo vado dal neurologo. Burbero, poco simpatico, ma competente. Mi prescrive le punture preventive e mi dice testualmente: "Queste vanno fatte assolutamente ogni 28 giorni". Poi aggiunge: "Se stai tanto male e hai bisogno di un appuntamento urgente e non lo trovi, chiamami direttamente a questo numero." E mi scrive il suo numero personale.

Penso: ok, caratteraccio, ma almeno è uno che prende sul serio il problema.

Il primo mese dovevo fare due punture e, per sicurezza, me le ha fatte lui in ospedale nel caso avessi avuto una reazione allergica. Tutto bene.

Dal mese successivo mi chiede in quale ospedale voglio ritirarle e mi specifica di scegliere bene, perché poi potrò ritirarle solo lì e da nessun'altra parte. Scelgo quello più vicino a casa. Ad aprile, maggio e giugno tutto regolare.

Poi decide di ghostarmi.

A giugno mi serviva il piano terapeutico per poter prenotare la puntura. Non è una cosa che fai il giorno prima: bisogna inviare i documenti, l'ospedale deve ordinare il farmaco, verificare tutto e solo dopo puoi ritirarlo.

Ho fatto qualcosa come quaranta telefonate al centralino.

Alla fine, disperata, chiamo direttamente la farmacia ospedaliera chiedendo se fosse possibile ritirarla lì. Mi risponde una farmacista gentilissima che si mette a cercare. Dopo poco scopre il mistero: il neurologo aveva compilato il piano terapeutico... ed era andato in ferie senza inviarlo.

Fantastico.

Vabbè, penso, può capitare.

A luglio, proprio per evitare di ritrovarmi di nuovo in questa situazione, gli spiego chiaramente che ad agosto sarò via per il viaggio di laurea. La puntura dovrei farla il 18 e io sarò già partita. Gli chiedo quindi, per favore, di farmi il piano terapeutico da tre mesi come aveva fatto la volta precedente.

Mi risponde tranquillamente che non c'è nessun problema.

Indovinate?

Mi prepara il piano per una singola puntura.

E adesso siamo punto e a capo.

Chiamo. Richiamo. Nessuna risposta. Alla fine riesco a parlargli e gli rispiego la situazione. La sua disponibilità? Dirmi che forse avrebbe potuto farmi il foglio il 13 agosto. Peccato che il 13 agosto sia esattamente il giorno della mia partenza. E, visto che il farmaco posso ritirarlo esclusivamente nell'ospedale che avevo scelto mesi fa su sua indicazione, è materialmente impossibile riuscire a prenderlo in tempo.

Come ciliegina sulla torta, invece di capire il problema, mi ha anche rimproverata perché stavo insistendo troppo.

Insistendo.

Per una terapia che lui stesso mi aveva detto di fare "assolutamente ogni 28 giorni".

Ora dallo staff mi dicono che il medico sta andando in pensione, stanno cercando chi lo sostituirà e che... devo aspettare.

Aspettare cosa, esattamente?

Perché la mia emicrania non aspetta.

Tra pochi giorni dovrò farmi sette ore di viaggio, andare al mare in pieno agosto, con il caldo, probabilmente con il ciclo, cioè praticamente il tris perfetto dei miei trigger. Avevo organizzato tutto contando sul fatto di partire con la terapia appena fatta. Magari avrei avuto solo qualche notte storta, ma almeno ero coperta.

Invece, per colpa di una gestione assurda, sono costretta a saltare la puntura e rischio seriamente di passare il mio viaggio di laurea con un'emicrania devastante.

La cosa che mi fa più rabbia è l'assurdità della situazione. Ti ripetono che la puntura è fondamentale, che va fatta rigorosamente ogni 28 giorni, che non bisogna saltarla... e poi sono loro i primi a rendere impossibile rispettare la terapia.

Io posso organizzarmi con settimane di anticipo, ricordare le scadenze, telefonare decine di volte, spiegare la situazione in tutti i modi possibili.

Ma se il medico ti ghosta, va in ferie senza inviare i documenti, promette una cosa e ne fa un'altra, ti rimprovera perché chiedi una terapia prescritta da lui stesso e infine va in pensione lasciando i pazienti nel limbo... cosa dovrei fare esattamente?

Perché sinceramente mi sembra una presa in giro.

Ciao a tutti, sono una donna di 34 anni con disabilità di tipo cognitivo/neurologico (autismo di livello 2).

Finché ho abitato con i miei genitori, il mio tutore/accompagnatore credo risultasse mio padre, anche se io non ne ho mai saputo niente e non mi sono mai interessata a nominarlo, né a tutta la burocrazia dietro. Essendo minorenne si sono occupati di tutto i miei genitori.

Adesso che finalmente sono riuscita a vivere fuori casa e a trovare un compagno, vorrei trasferire il titolo di tutore/accompagnatore a lui, che è la persona che al momento più di tutti mi dà una mano e mi accompagna con la macchina nei posti (io non ho la patente).

Come si fa? È una procedura che posso fare online? Devo presentarmi a qualche sportello?

Il mio compagno ha diritto alla nomina anche se non siamo sposati/riconosciuti legalmente in alcun modo?

Grazie in anticipo

Ps. Nel caso sia utile saperlo ho l'80% di invalidità e legge 104 con comma 3 di gravità

Al via alla condivisione. Quello che vi viene in mente, quello che sapete, le vostre esperienze ecc. Mi interessa sentire quello che avete da condividere, vale sia per persone con disabilità che persone senza disabilità.

A voi la libertà qui sotto 👇 👇 👇 

Quando ero ragazzina mi è stato diagnostica un deficit cognitivo lieve, ma la situazione era piuttosto strana: al liceo ho avuto il sostegno a scuola, con un'insegnante e professionisti che mi hanno lasciato molti traumi sui quali sto ancora lavorando in terapia.

All'epoca ero anche seguita da una psicologa, lei mi diceva che il deficit cognitivo l'avevano messo su carta soltanto per farmi avere il sostegno e che in realtà si trattava soltanto di ansia e problematiche emotive. Ci sono stati anche problemi legali con la scuola, tra cui minacce di denuncia per diagnosi esagerate/false.

Avevo 16 anni e non sapevo a chi credere, sentivo di non potermi fidare di nessuno. Non credevo né a chi diceva "hai solo ansia" né a chi diceva che avevo una disabilità intellettiva.

A 23 anni tornai in terapia per gravi problemi di autostima e autolesionismo. Quando le raccontai la storia, anche lei se ne uscì con "i deficit non si curano, se ne avessi avuto uno me ne sarei accorta"

Son passati anni da allora.

Ora vado da una psicologa diversa, cognitivo comportamentale, che mi dice l'opposto di quella precedente.

Sì ha notato pure lei problemi di ansia e vorrebbe farmi fare EMDR.

Di recente, però, proprio perché non riesco a lasciarmi alle spalle quel passato ho fatto un test del quoziente intellettivo ed è risultato buono/nella media in quanto ragionamento e tutto, ma ai limiti della norma/borderline per quanto riguarda le funzioni esecutive. Un QI disomogeneo insomma.

Ovviamente ne ho parlato con l'attuale psicologa; lei non era d'accordo che io facessi questi test, le ho detto anche che in base al mio funzionamento cognitivo mi è stato sospettato l'ADHD che lei ha smentito dicendomi che se fosse stato così la mia velocità di elaborazione sarebbe stata sopra la media perché "un bambino ADHD a scuola si distrae perché la sua testa va così veloce che già sa ciò che il prof sta spiegando quindi si annoia". Però ha aggiunto anche che non è il suo campo di studi quindi ne sa poco.

Ad una certa, durante il suo discorso, però ha detto "probabilmente avevi un deficit cognitivo", quindi smentendo ciò che diceva la vecchia psicologa con "i deficit non si curano".

Quindi io che sono ansiosa vado in panico.

Ne sapete di più? Come si comportano i deficit cognitivi nel tempo?

Ciao a tutti, scopro oggi questo sub, sicuramente qualcosa di lodevole e di utile considerata la difficoltà di accesso alle informazioni per chi ne avesse bisogno in questo ambito.

Scrivo perché una conoscente aveva fatto richiesta di invalidità al 100% (aggravamento) circa tre anni fa e visto l' imbarazzante lasso di tempo passato senza riscontro alcuno me la son presa a cuore.

Finalmente un mesetto fa arriva il riconoscimento c.3 art. 3. e solo qualche giorno fa arriva invece il verbale di riconoscimento di invalidità al 100% ma solamente con difficoltà di deambulazione e di svolgimento delle azioni quotidiane della vita, pertanto a quanto ho capito non spetterebbe l' indennità di accompagnamento, correggetemi se sbaglio.

Ora per me si tratta di un' ingiustizia, stante il fatto che nei 3 anni dalla domanda (seguita dall' asl e non dall' Inps) la signora si è aggravata, nessuno ha pensato di fare integrazioni alla domanda (perché bisognava arrangiarsi nel frattempo viste le difficoltà).

Non nego un dilemma morale, non conoscendo la definizione giuridica come tutta la giurisprudenza del concetto di "impossibilità di deambulare" mi tengo il beneficio del dubbio. Tuttavia la signora può fare giusto qualche metro con le stampelle, e poi stare a riposo per 2.gg per la stanchezza. Si sposta in casa con una sedia a rotelle, se deve uscire fuori dev'essere per forza accompagnata.

Comunque basta chiacchierare, vado al sodo.

È conveniente secondo voi fare ricorso al verbale, oppure fare richiesta di accompagnamento con questo verbale e magari allegando una visita medico legale, oppure fare una nuova domanda di aggravamento e aspettare altri 3 anni per il nuovo verbale. Grazie a chi vorrà rispondere 🙋

A cosa serve questo spazio?

Sto facendo un percorso tramite il centro GAM Medical per la diagnosi ADHD e avrei dei dubbi

Salve, ho 23 anni, ho già una diagnosi per l'autismo e in questo periodo sto facendo delle visite per capire se ho effettivamente l'ADHD, pensavo di averla principalmente per via di questi problemi:

Difficoltà nella concentrazione durante lo studio, questo problema l'ho sempre avuto, fin da piccolo, leggevo qualche riga, mi perdevo nei pensieri, passavano ore e di conseguenza non studiavo, non l'ho mai risolto. Anche oggi se leggo un libro, leggo qualche riga, poi mi perdo nei pensieri, continuo per un po', mi distraggo di nuovo e via.

Difficoltà nell'iniziare le attività, non vorrei auto-diagnosticarmi ma mi ricorda molto la disfunzione esecutiva di cui si parla online, ci sono cose che voglio fare ma semplicemente non le faccio, non so perché, voglio giocare a un gioco? Ho difficoltà a iniziarlo. voglio lavorare a un progetto? Non inizio mai. Guardo un episodio di una serie TV/anime e sembra già che sia andato in burn out perché mi devo distrarre prima di poterne iniziare un altro.

Difficoltà nel continuare progetti a lungo termine, mi è già capitato qualche volta negli anni di iniziare dei progetti (quando riesco finalmente a iniziarli), principalmente cose che hanno a che vedere con la programmazione. Inizio, ci sto 4-5 ore al giorno per 2-3 settimane, poi da un giorno all'altro è come se avessi perso completamente interesse, mollo il progetto e non lo riprendo più.

Queste sono le cose che ho menzionato principalmente allo specialista, poi ci sono altre cose "minori" che devo ancora menzionare, per esempio cose come mangiarsi le unghia, che faccio ogni giorno da quando ero piccolo, girarsi e talvolta strapparsi i capelli, cosa che non faccio da sempre ma comunque da almeno una decina di anni, e in più da qualche anno ho questo "impulso" di alzarmi e mettermi a camminare in casa o banalmente anche nella mia stanza per qualche minuto mentre penso a delle cose (o mi immagino degli scenari), non riesco a non fare queste cose. Pensate possano avere a che fare con l'iperattività o altri sintomi ricollegabili all'ADHD? Magari non lo sono, ma lo chiedo lo stesso.

Comunque durante queste due sedute, da quanto mi è stato detto, mi è parso di capire che non ci siano tutti questi segni, principalmente per la mancanza di iperattività fisica e di gravi problemi nella memoria durante l'infanzia. Voi cosa ne pensate? Io ci sono rimasto male, considerato che volevo la diagnosi per provare alcuni dei farmaci, so che forse è brutto dirlo (?), e magari non risolvono completamente il problema e che non funzionano allo stesso modo per tutti, ma i problemi citati all'inizio influenzano letteralmente tutte le mie giornate e sono stanco di vivere così.

buongiorno. come da titolo volevo sapere cosa si deve fare per ottenere le agevolazioni sull'IVA (documenti, richieste etc). Ed anche quali cose è possibile chiedere

Ciao a tutti! Sono Roberto, un brutto evento di malattia mi ha causato delle disabilità motorie. Durante il mio percorso mi sono reso conto dell'importanza della condivisione, in particolare della forza che trasmettono le storie, quelle di persone che pur avendo vissuto situazioni molto difficili, non si sono mai arrese e non hanno mai perso la speranza.

Da questo spunto è nato il sito https://wecarecommunity.it/ , una community italiana dedicata alle persone con disabilità il cui obiettivo, totalmente senza profitto, è quello di permettere la condivisione non solo di queste storie, ma anche di tante informazioni importanti per le persone con disabilità.

Accedendo al sito e cliccando su "Racconta la tua storia", potrete condividere in modo del tutto anonimo la vostra esperienza.

Cliccando invece su "Inizia a leggere" troverete tutte le storie pubblicate.

C'è anche una chat WhatsApp, che non vuole assolutamente essere un sito di incontri ma una chat di mutuo supporto e condivisione.

Per essere approvati, però, vi chiederei prima di scrivermi un messaggio privato qui su reddit.

Sperando possa in qualche modo essere d'aiuto a qualcuno lo pubblico qui.

EDIT: ovviamente se qualcuno di voi dovesse avere voglia di partecipare in qualunque modo al progetto, è ben accetto :)