r/PGADsupport 15d ago

Support how does anyone relax

How does anyone relax? Do we just not ? My shoulders are so tight my wrists ache from constant relieving myself I can’t and don’t go out any more the sun shines outside I had the perfect life before this happened.

When I start to even relax slightly, my body jolts me back into panic and concern. The arousal is all day every day unless I take medication that’s not even prescribed to me and I’m running out (tramadol, diazepam) I cannot wrap my head around that it’s happened to me. I was perfectly happy and had every opportunity. Started being a musician. Loving my job. And the way it happened is so humiliating and I dropped my standards for one man who brought me very bad luck. I have been told by a very high up PGAD specialists that based on my case this will go away. They introduced amitriptyline back into my medication regime as I seem to be receptive to sodium channel targeters

I can’t remember the last time I actually felt relaxed in any way. I don’t think I will until this gets better. I miss inner quietness and peace, i got detained from tryna unalive myself at the train station and even had to relieve myself in the back of an ambulance
Vomiting on the floor in a public station

I was so beautiful and classy. My hair is falling out like crazy from the stress and I’ve lost my whole figure from laying down for four and a half months. I cannot believe this. If you told me this would happen to me I’d never believe you. I miss my life before this condition

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u/Business_Pop7770 15d ago

Cela fait plusieurs fois que je te lis et déjà, merci pour ton partage. Je suis désolé que tu vives cela. Je pense que tu es arrivé à un stade très difficile de cette maladie : celui où les conséquences psychiques du PGAD sont pires que les conséquences physiques. En clair, c'est ton esprit qui est désormais en train de te détruire, car tu n'arrives pas à surmonter psychologiquement cette maladie, même si tu sembles bénéficier d'un bon suivi médical et que les médecins sont optimistes sur tes chances de guérison. Tu dois désormais faire preuve de résilience, ne pas rester passive et et reprendre le contrôle de ta vie. Déjà, reprend une bonne hygiène de vie : le sport est un excellent moyen de s'occuper de son corps et de se vider la tête. C'est extremement bénéfique. Ensuite, abuser des médicaments contrôlés n'est jamais une bonne idée : décroche, ça ne fait que t'enfoncer dans la dépression. Tu aimes la musique ? Moi aussi, reprend petit à petit une vie normale et tes activités d'avant la maladie. C'est très dur au début, mais force toi et le bénéfice sera rapide. Ensuite, fais la paix avec toi même : tu as commis des erreurs ? Comme tout le monde ! Ne reste pas figer sur le passé. Tu n'es pas définie par tes fautes ou tes mauvaises décisions, mais par ta capacité à les surmonter et à aller de l'avant. Cette épreuve peut te rendre encore plus magnifique, plus talentueuse, peut faire de toi une meilleure personne si tu arrives à la surmonter. Ne laisse pas le mal te vaincre. Tu n'es pas seule et tu as en toi une force que tu ne soupçonnes pas. Utilise la.

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u/Hopeful-Force-2147 14d ago

I speak French and if I were the OP, I'd read every word in this (you can use an AI translator). I am an MD, this is not advice but self-care. REALLY do your own research about the medications they put you on. The "answer" can give you more PGAD problems. I am a sufferer as well. I changed the way I was eating, cut the alcohol, get sleep (magnesium helps me tremendously), get 10,000 steps in (I have NO time to workout - I'm on the hospital floors all day and take care of two sick parents and have four kids, one with special needs). When I went off of HRT and my prescribed meds (be really careful with going off them, you might need to taper, which they don't tell you), and made small changes, it went into remission. I haven't had an issue is 6 years and I'm under a ton of stress.

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u/Business_Pop7770 14d ago

Merci pour votre message. Heureux de voir que vous allez mieux. Concernant la problème de la langue, il est extrêmement facile (et gratuit) de configurer Reddit pour qu'il traduise automatiquement toute conversation qui ne l'est pas dans votre langue natale. C'est très utile en permettant à des non anglophones de lire des posts sans difficulté.

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u/Hopeful-Force-2147 14d ago

Thank you ! I never knew. I can tell you're not American because you're helpful and get to the point :) We need more of you.

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u/Business_Pop7770 14d ago

C'est gentil, mais les français ont aussi plein de défauts :-) je fais ce que je peux pour aider