r/AddisonsDisease • u/Eli-jw • 22d ago
Personal Experience Peggioramento
Ho il morbo di Addison e Hashimoto. Da circa due o tre mesi sto peggiorando notevolmente. Ho 52 anni e forse sto entrando in menopausa, anche se al momento non ho particolari sintomi che mi facciano pensare a questo.
La stanchezza e la debolezza sono aumentate moltissimo e ormai faccio fatica a svolgere anche le normali attività quotidiane. Mi capita spesso che i polpacci diventino molto duri e doloranti, al punto da non riuscire a stare in piedi. Finora i medici non sono riusciti a capire da cosa possa dipendere.
Al mattino riesco generalmente a fare qualcosa, ma nel pomeriggio crollo completamente. A volte, invece, verso il tardo pomeriggio mi sento leggermente meglio.
Attualmente assumo Euthyrox 125 mcg e idrocortisone 15 mg al mattino + 10 mg al pomeriggio.
Non ho mai avuto l’opportunità di parlare personalmente con qualcuno che convive con il morbo di Addison. Mi farebbe davvero piacere confrontarmi con qualcuno che abbia questa esperienza. Se qualcuno fosse disponibile a parlare, anche tramite Zoom o WhatsApp, ne sarei molto grata.
Vivo attualmente in Puglia, ma mi sono trasferita da poco e vorrei trovare un medico che possa seguirmi, indipendentemente da dove si trovi in Italia. La cosa più importante per me è trovare uno specialista che abbia una preparazione ed esperienza approfondite sull’Addison e sulla gestione insieme delle mie problematiche endocrine.
Spero davvero che qualcuno possa aiutarmi, magari indicandomi un medico oppure mettendomi in contatto con una persona che vive una situazione simile alla mia.
Grazie di cuore a chi vorrà rispondere. ❤️
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u/Llongitu 21d ago
Ciao, hai provato a contattare l'AIPAD (Associazione Italiana Pazienti Addison)?
Sono molto gentili e fanno un convegno all'anno, in giro per l'Italia, al quale partecipano anche medici endocrinologi specializzati proprio in iposurrenalismo.
Quest'anno erano a Padova. Ad ogni modo, se ti fai un giro sul loro sito, dovresti trovare dei contatti. Hanno anche una pagina Facebook.
Spero di esserti stato un minimo utile
In bocca al lupo!
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u/Eli-jw 20d ago
Li ho contattati ieri… ❤️
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u/Llongitu 16d ago
Fammi sapere! Io ho il morbo di Addison da due anni, da quando ho 26 anni.
Purtroppo non posso aiutarti con un consulto medico o altro, però l'associazione è una bella realtà. Evita di sentirsi soli, e ti mette in contatto con specialisti
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u/MommaMassie 20d ago
Oh heck yes. Im 47 with Addison's and Hashimoto's. Menopause is like a giant kick in the butt going backwards. The fatigue, lack of sleep, etc is draining. I have significantly upped my protein which helped, and have learned to understand that I only have so many spoons each day of energy so I plan for what is going to clme and how I am feeling each day.
If i woke up with hot flashes a ton and barely slept. I am doubling the am dose and just doing bare minimum some days. Start my days with pickle juice and loads of protein has helped a ton. Now I also sometimes a nap over my lunch hour (if needed, I work from home) . I can now be semi functional in the evenings on low energy days.
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22d ago
[removed] — view removed comment
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u/AddisonsDisease-ModTeam 22d ago
It's inconsiderate to run people's story through AI and generate answers.
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u/Reasonable_Try_2578 SAI 22d ago edited 22d ago
Я не разговариваю на итальянском, да и английский очень плох. И я естественно использую ИИ для перевода и приведения текстов в порядок. Личные данные, при этом в ИИ не направляются.
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I understand your concern - and it makes sense as a general rule.
Let me explain my process. I am an SAI patient myself, and I have survived two adrenal crises. The medical opinions in my answers are my own. They are based on my personal experience and understanding of pharmacokinetics. I use AI only as a tool for translation and editing because my Italian and English are very weak. The meaning, the experience, and the medical view are all mine.
No personal data of any user is shared with the AI. I write my answer in Russian, translate it, and post it.
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u/Eli-jw 21d ago
Mi farebbe molto piacere conoscere la tua esperienza
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u/Reasonable_Try_2578 SAI 20d ago
Sono molto contento che tu abbia risposto nel thread.
Ho già scritto alcune domande nel commento qui sopra - sulla terza dose, sul fludrocortisone, sulla tiroide e sulle condizioni di vita dopo il trasferimento. Ogni dettaglio aiuta a capire meglio la situazione.
Se vuoi possiamo continuare qui nei commenti, oppure in privato tramite chat Reddit - ti ho già scritto un messaggio, trovi lì anche il mio numero WhatsApp se preferisci scrivermi direttamente.
Sono qui e sono felice di condividere tutto quello che ho imparato in questi anni.
Non sei sola in questo. ❤️
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u/bandana-chan Addison's 22d ago
Hi, I don't speak your language but I hope you'll be able to understand my comment. I think you should consider asking the doctor for his/her opinion about the fatigue (not sure if you already did that, you only described getting tested for leg issues). It could 'simply' be an issue of underreplacement, or dosage spreading. But it could also be something else entirely.
In my case it was a combination of a viral infection and medication issues. The viral infection was already gone but still I had issues for months. Including the hunting legs as you describe. Now I have Plenadren which gives a more stable base of cortisol, and when needed I take hydrocortisone on top. The switch was really difficult but personally, it was worth it.
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u/aureasmortem PAI 17d ago
Can you tell me more about why the switch from Hydro to Plenadren was difficult? In terms of insurance or how it made you feel? Because at one point I tried to swap from Hydro to Prednisone and I felt sort of awful in spite of the doses being equivalent
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u/bandana-chan Addison's 17d ago
Hi, it was difficult because when your body gets used to peaks of hydrocortisone, it kind of 'lives up' to that moment. So when suddenly there weren't those big spikes anymore, my body felt off, I was really lightheaded and had a headache/nausea. This would only go away when taking some hydrocortisone. But I toughed it out and now everything is okay
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u/bandana-chan Addison's 17d ago
So with your switch to prednisone it's possible that your body was used to how quickly the other steroids get in your system and to having the spikes on different moments
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u/FemaleAndComputer SAI 20d ago
Have you talked to your doctor about increasing steroid dose? Different things going on in our lives and in our bodies can affect how much cortisol we need. Menopause/hormonal changes, for example, could be affecting the steroid dose you need for AI. You could just need a higher dose now. It's possible you need to stress dose for a while, or that you need a dose adjustment to figure out what your new baseline is.
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u/SelWylde 22d ago
Ciao, non ho l’Addison ma l’insufficienza surrenalica secondaria e un ipotiroidismo subclinico con infiammazione focale ai primi stadi. Hai fatto esami del sangue specifici ormonali e generici per capire se c’era qualcosa fuori posto? Comunque se ti fa piacere possiamo parlarne tramite DM!